bertien van oppen

Even iets recht zetten. Ik had een actie gestart voor Serious Request waarin ik vermeld had dat ik naar het glazen huis zou gaan wanneer ik €1000 bij elkaar zou krijgen en proberen het lied, “I see you”, live te zingen. Maar ik werd terug gefloten, wat ik ook heel goed begrijp. Het was niet de bedoeling om geld te verzamelen om in het glazenhuis te komen voor een live optreden. Zo was het ook niet bedoeld, het was meer de uitdaging die ik dan zou aangaan om persoonlijk langs te gaan bij het glazen huis om zo het liedje te proberen live te kunnen zingen. Het was ook niet de bedoeling om mij een weg naar binnen te kopen. Maar om een duidelijke boodschap over te brengen. Ik zie jou, ik hou van je, precies zoals je bent. En nog een grotere boodschap, accepteer iedereen zoals hij of zij is. Waarom oordelen als een mens anders functioneert dan dat jij denkt dat het zou moeten functioneren. Allemaal die rare denkpatronen. Ja, dat is een goede man want hij heeft hard gewerkt. Mensen met een spierziekte kunnen heel vaak niet werken. Waarom niet? Omdat het dagelijks leven al keihard werken is, dat ziet niemand. Ze werken vaak in stilte harder als iemand met een fulltime baan. Maar dat is niet zichtbaar voor de buitenwereld. Het begint al op de basisschool, als je minder hard rent dan de rest, als jij niet kunt fietsen en zwemmen als de ander. Met tikkertje, jij bent ‘m altijd, want je kunt wegrennen. Verstoppertje doe je mee voor spek en bonen. Als je niet goed kunt spellen dan  ben je dom. Ben je niet goed in rekenen, dan doe je je best niet. De hele maatschappij en de school moet de schop. Genoeg met alle domme praat. Neem de mensen zoals ze zijn. Maar durf ook mensen aan te spreken die blind zijn, of te communiceren met iemand die doof is. Want dit zijn ook mensen die behoeftig zijn aan sociaal contact. Ga niet de andere kant opkijken als iemand in een rolstoel langs komt, maar zeg gewoon vriendelijk goede dag. Het is gewoon een mens met gevoel. Zeg “ hallo”, tegen mensen met een verstandelijke beperking, maak een praatje met ze. Een glimlach, een praatje, elkaar echt zien, kan een dag voor iemand helemaal goedmaken. Dit alles heb ik samengevat in een lied, “ I see you”. Ik wil een boodschap overbrengen. Ik heb geen ambitie om beroemd te worden, want dat kan mijn lichaam niet aan. Ik zou niet regelmatig kunnen optreden als een beroeps muzikant, daar heb ik de kracht en energie niet voor. Maar met mijn liedjes wil ik graag mooie boodschappen delen. Ik zie het als audiokunstwerken en iedereen kan gratis luisteren via YouTube.

Liefs van Mij❤️🌹

Bertien's verhaal: I see you❤️

Ik was ook dat kind met een spierziekte, alleen was het bij mij niet zichtbaar. Daarom vind ik dit een mooie gelegenheid om de kinderen die in stilte strijden even aan het licht te brengen. Ik werd geboren in 1970. Al snel viel op dat ik niet kon spelen en rennen als andere kinderen. Ik was snel moe, mijn benen blokkeerden, maar ik kon dat niet goed onder woorden brengen als kind. Ik was vaak ziek en moest hierdoor veel lessen missen. Totdat ik op mijn achttiende totaal instortte. Op mijn negentiende kreeg ik de diagnose, de ziekte van McArdle.

Toen viel de puzzel op zijn plek. Ik werd gestraft op school omdat men dacht dat ik niet vooruit wilde. Maar in werkelijkheid kampte ik met krachtverlies en het totaal blokkeren van de spieren. In de puberteit kwamen daar nog eens hevige spierkrampen bij, die zelfs dagen kunnen aanhouden.  De spieren verkrampen omdat mensen met de ziekte van McArdle het enzym phosphorylase missen in de spieren, die daardoor bij het starten van een inspanning te weinig energie krijgen. Deze spierkrampen veroorzaken spierschade, de beschadigde spiercellen geven myoglobine af. Dit kan nierschade en zelfs nierfalen veroorzaken. Een te hoge spierafbraak noemt men ook rabdomyolyse, iemand die heel erg fanatiek gaat sporten kan dit ook krijgen. Rabdomyolyse kan gevaarlijk zijn, je kunt er zelfs aan overlijden. Rhabdomyolyse veroorzaakt misselijkheid, koorts rillingen en extreme vermoeidheid. Dit verklaart waarom ik zo vaak ziek was als kind. Als kind zat ik in een situatie waar mijn spieren door energie te kort blokkeerden, maar ik moest toch verder. “Loop door, fiets door, schiet op, doe mee, ben je nu nog niet klaar?" Ook zelf begreep ik niet waarom ik niet kon functioneren zoals andere kinderen en ik werd veel gepest maar ook bedreigd door leeftijdgenootjes. Soms werd ik dus echt in elkaar geslagen na school. De ziekte van McArdle heeft betrekking op alle skeletspieren. Soms kan jezelf aankleden al spierkrampen veroorzaken. Het wisselt per dag. 

Voor een kind met de ziekte van McArdle is gewoon naar school gaan al een uitdaging. Het is belangrijk om begrip uit je omgeving te krijgen en dat je alles in je eigen tempo mag doen. En dat je voldoende rust kunt nemen om de spieren te laten herstellen. Maar niet ieder kind heeft tijdig een diagnose en dat moet veranderen. Ik ben opgegroeid met een scheef zelfbeeld. Waardoor ik in verkeerde relaties terecht kwam waarbij zelfs sprake was van huiselijk geweld. Mijn kinderen werden hier de dupe van. Ik denk dat je dit bij de wortel moet aanpakken. Begrip voor de kinderen die in stilte strijden. De psychische schade is groot wanneer een kind voortdurend wordt gepest en gestraft op school om een reden die het zelf niet begrijpt. 

Ik heb het lied, “I see you”, geschreven om ieder kind dat in stilte lijdt een hart onder de riem te steken. I see you, I love you, just the way you are.

Allein mer leefde, heeft Bertien geschreven toen ze hoorden dat haar partner niet meer lang te leven had. Naar zijn wens heeft ze dit lied ook gezongen tijdens de begrafenis ceremonie. Toen de huidige partner Roger, dit lied hoorde zei hij, dit lied moet je naar buiten brengen. Bertien hoopt dat een ander hier troost en steun uit kan putten. Ze is nu heel gelukkig met haar huidige partner, maar dat betekent niet dat ze hem vergeten is of nooit meer verdriet ervaart. Maar het leven gaat verder en het was ook zijn wens dat ze verder zou gaan. Ze wilde er niets van weten toen hij zei dat als ze iemand anders tegen zou komen, dat ze daar verder mee moest gaan. Ze was te jong om alleen te blijven, waren zijn woorden. Achteraf was ze zo dankbaar voor deze woorden.

Ze draagt dit lied op aan hem. In de video die ze bij dit lied gemaakt heeft wordt dit duidelijk.

De kaars in het begin, die nog steeds voor hem brandt. Het hart van pyrite dat letterlijk op zijn hart heeft gelegen. Maya de witte poes voelde waar ze mee bezig was tijdens de video. De nacht na zijn overlijden kwam ze ‘s nachts bovenop Bertien zitten en begon ze heel hard te huilen. Ja, ook dieren rouwen. De schoenen symboliseren en versterken de tekst, het lege huis waarin je achterblijft, terwijl zijn achtergelaten spullen nog zijn energie uitademen. Het gordijn gaat dicht, een afsluiting, maar ook een nieuw begin. Maar de liefde blijft altijd aanwezig.

Toen kwam haar huidige partner Roger in haar leven en raad eens wie dit gearrangeerd heeft? Bertien kende Roger van het straatmuzikantenfestival waar ze beiden aan deelgenomen hebben. Roger won in 2015 en Bertienheeft in 2017 het straatmuzikantenfestival gewonnen. Vorige zomer kwam ze hem weer tegen. Ze raakten in gesprek en ze had hem uitgenodigd om bij haar te komen eten. Ze zouden kijken of ze muzikaal iets samen konden doen. Tijdens dat gesprek op straat was er al een vonk overgeslagen. Ze kon niet meer wachten tot die bewuste afspraak. Ze ging al een paar dagen eerder kijken hoe Roger op het Onze Lieve Vrouweplein speelde. Daar speelt hij vaker met zijn draaiorgeltje. Hij zingt Limburgse liedjes, Franse chansons, maar ook mooie evergreens. Daar kwam een ouder vrouwtje naar hen toe die in de tegenovergelegen appartementen woonde. Ze vroeg of we ze elkaar hoorden. Ze zei nee, maar haar hart zei ja. Ze vroeg of ze koffie lusten. Ja, dat vonden ze een goed idee. En ze ging naar huis en maakte koffie voor hen beiden. Ze kwam met twee mokken koffie op een hartvormig dienblad terug en zette deze voor hen neer. Ze dronken de koffie op en Roger ging weer verder met zingen. Hij zong, You raise me up, en Bertien barstte in tranen uit. Het vrouwtje troostte haar en zei, “ ik wil jou iets geven”. Ze gaf haar de mok waar ze koffie uit had gedronken. Een mok met rozen en op de achterkant een vlinder. Dezelfde vlinder die Bertien ook op haar arm heeft laten tatoeëren. Deze vlinder symboliseert haar overleden zoontje Daniel. Naast die vlinder staan drie rozen, deze staan voor haar drie kinderen. Ze liet haar de tattoo zien en vertelde over haar kinderen. Ze wendde zich naar Roger en zei, “ mooie ogen hé”. Dit waren de exacte woorden die haar overleden partner tot bijna vervelens toe tegen haar zei, “ mooie ogen”. En toen wist ze het zeker, Roger was niet zomaar in haar leven gekomen. En het oudere vrouwtje, hebben ze nooit meer gezien.

Begin dit jaar zijn Roger en Bertien getrouwd. Het was voor hen een logische stap nadat ze zijn gaan samenwonen. Ze genieten van elkaar, van de liefde en van het leven. En ze weet dat haar overleden partner dit zo gewild heeft. Hij komt soms nog langs en dan weet ze, alles is goed zoals het is.

Muziek als redding en rode draad.

Heuvelland vandaag was bij Bertien en Roger langs geweest voor een interview voor het programma Mozaïek. Bertien werd geïnterviewd over de zeldzame spierstofwisselingsziekte, de ziekte van McArdle. De neuroloog van het Radboud in Nijmegen had haar gevraagd om afgelopen november met lotgenoten samen te gaan wandelen om meer aandacht en bekendheid te geven aan deze ziekte. Ze zaten toen midden in een verhuizing en nog gaan wandelen was even te veel voor haar. Maar muziek maken, dat is voor Bertien altijd een redding geweest. Daarom vonden ze het een goed idee om op deze manier bekendheid te geven aan deze aandoening. Zodat straks kinderen met McArdle sneller de diagnose gaan krijgen. En met de muziek kun je ook anderen inspireren om vooral je passie te volgen, zeker als je leeft met een beperking is het belangrijk om je te focussen op datgene dat wel wel mogelijk is.