Ik was ook dat kind met een spierziekte, alleen was het bij mij niet zichtbaar. Daarom vind ik dit een mooie gelegenheid om de kinderen die in stilte strijden even aan het licht te brengen. Ik werd geboren in 1970. Al snel viel op dat ik niet kon spelen en rennen als andere kinderen. Ik was snel moe, mijn benen blokkeerden, maar ik kon dat niet goed onder woorden brengen als kind. Ik was vaak ziek en moest hierdoor veel lessen missen. Totdat ik op mijn achttiende totaal instortte. Op mijn negentiende kreeg ik de diagnose, de ziekte van McArdle.

Toen viel de puzzel op zijn plek. Ik werd gestraft op school omdat men dacht dat ik niet vooruit wilde. Maar in werkelijkheid kampte ik met krachtverlies en het totaal blokkeren van de spieren. In de puberteit kwamen daar nog eens hevige spierkrampen bij, die zelfs dagen kunnen aanhouden.  De spieren verkrampen omdat mensen met de ziekte van McArdle het enzym phosphorylase missen in de spieren, die daardoor bij het starten van een inspanning te weinig energie krijgen. Deze spierkrampen veroorzaken spierschade, de beschadigde spiercellen geven myoglobine af. Dit kan nierschade en zelfs nierfalen veroorzaken. Een te hoge spierafbraak noemt men ook rabdomyolyse, iemand die heel erg fanatiek gaat sporten kan dit ook krijgen. Rabdomyolyse kan gevaarlijk zijn, je kunt er zelfs aan overlijden. Rhabdomyolyse veroorzaakt misselijkheid, koorts rillingen en extreme vermoeidheid. Dit verklaart waarom ik zo vaak ziek was als kind. Als kind zat ik in een situatie waar mijn spieren door energie te kort blokkeerden, maar ik moest toch verder. “Loop door, fiets door, schiet op, doe mee, ben je nu nog niet klaar?" Ook zelf begreep ik niet waarom ik niet kon functioneren zoals andere kinderen en ik werd veel gepest maar ook bedreigd door leeftijdgenootjes. Soms werd ik dus echt in elkaar geslagen na school. De ziekte van McArdle heeft betrekking op alle skeletspieren. Soms kan jezelf aankleden al spierkrampen veroorzaken. Het wisselt per dag. 

Voor een kind met de ziekte van McArdle is gewoon naar school gaan al een uitdaging. Het is belangrijk om begrip uit je omgeving te krijgen en dat je alles in je eigen tempo mag doen. En dat je voldoende rust kunt nemen om de spieren te laten herstellen. Maar niet ieder kind heeft tijdig een diagnose en dat moet veranderen. Ik ben opgegroeid met een scheef zelfbeeld. Waardoor ik in verkeerde relaties terecht kwam waarbij zelfs sprake was van huiselijk geweld. Mijn kinderen werden hier de dupe van. Ik denk dat je dit bij de wortel moet aanpakken. Begrip voor de kinderen die in stilte strijden. De psychische schade is groot wanneer een kind voortdurend wordt gepest en gestraft op school om een reden die het zelf niet begrijpt. 

Ik heb het lied, “I see you”, geschreven om ieder kind dat in stilte lijdt een hart onder de riem te steken. I see you, I love you, just the way you are.